Udredning for arvelig sygdom

Region A har handlet i strid med reglerne om retten til hurtig udredning.

Det betyder, at du ikke blev udredt inden for 30 dage.

Det betyder også, at det ikke skyldtes faglige årsager, at din udredning først startede efter fristens udløb.

Du kan læse mere på de næste sider.

KLAGEN

Din mor, ████, har klaget over:

• at du ikke blev udredt hurtigt nok.

SAGSFREMSTILLING

Vi har lagt vægt på oplysningerne i journalen, hvis der ikke står andet.

Din mor var i behandling for FH (Familiær Hyperkolesterolæmi), og i forbindelse med en konsultation i juni 2020 på Hospital A fik hun breve med hjem til dig og din bror, hvor i skulle tage stilling til, om i ønskede udredning for FH. I ville gerne undersøges, og hun afleverede de udfyldte skemaer på sygehuset kort tid efter. Der skete dog ingenting til trods for, at hun rykkede for svar. I forbindelse med en kontrol den 16. september 2021 rykkede hun igen, og lægen sagde, at han nok skulle få set på det. Der skete dog fortsat ikke noget. Sidst på året 2021 ringede din mor igen til sygehuset og rykkede for jeres udredning. Personalet ville give besked til lægen.

Den 13. december 2021 blev dine tidligere prøvesvar vurderet af en læge i Afdeling A på Hospital A. Der blev bestilt en række prøver.

Den 28. januar 2022 fik du foretaget en gentest.

Den 1. marts 2022 var der svar på prøven Lp(a), som var normal.

Den 22. marts 2022 var der svar på gentesten.

Den 8. april 2022 fik du brevsvar om, at du ikke havde arvet genmutationen fra din mor. Dit kolesteroltal burde dog sænkes, men i første omgang skulle det ikke være ved medicinsk behandling. Dit kolesteroltal skulle følges ved egen læge. Du blev herefter afsluttet i Afdeling A. 

Din mor har oplyst, at i har forståelse for, at der er travlt og der er corona, men nu er der gået halvandet år, og hun mener, i har været meget tålmodige. Det er meget vigtigt at få startet op med medicinen. 

Regionen har oplyst, at din mor som led i hendes egen udredning og behandling, fik tilbudt at hendes 1. gradsslægtninge, herunder børn, kunne komme i Afdeling A og blive udredt, herunder med gentest. Du ønskede at tage imod dette tilbud, og du blev udredt, men ikke inden for 30 dage. 

Regionen har også oplyst, at du efter deres vurdering ikke er omfattet af reglerne i sundhedsloven om hurtig udredning. Det er fordi, du ikke er henvist af en læge, men din udredning er knyttet op på din mors henvisning. Afdelingen har dog stadig et ønske om at tilbyde opsporing af FH hurtigere, hvilket de kan gøre fra 2022, da der er blevet tilført ressourcer til området. 

Regionen har supplerende oplyst, at sygehuset i juni 2020, hvor din mor har oplyst, at hun afleverede skemaerne, ikke har registreret samtykkeerklæringerne som modtaget og scannet dem i ind i journalsystemet efter Afdeling As sædvanlige rutine. Den 16. september 2021 gjorde din mor opmærksom på, at du havde samtykket til udredning, men ikke havde hørt fra sygehuset. Du blev på dette tidspunkt sat på en liste til vurdering ved en speciallæge i Afdeling A. I coronatiden blev konsultationen ofte anført i journalen som et visitationsnotat, men der var tale om mere end en visitation, da den også indeholdt en plan for det videre forløb.

Din mor har supplerende oplyst, at hun flere gange både ringede og mødte personligt op på sygehuset for at spørge til, hvornår i kunne forvente at høre noget i anledning af de papirer, hun havde afleveret. Sygehuset kunne dog ikke finde papirerne. Hun mener, at der har været meget forvirring om sagen og at sygehuset ikke havde styr på de papirer, som de burde have journaliseret. Hun har ikke kunnet få et konkret svar i al den tid, der er gået, men har blot fået at vide, at hun nok skulle høre noget. 

Vi har på baggrund af ovenstående lagt til grund, at sygehuset senest den 16. september 2021 blev bekendt med dit ønske om udredning.

BEGRUNDELSE

Reglerne om retten til hurtig udredning

Når en patient bliver henvist til udredning på et sygehus, har patienten ret til at blive udredt inden for 30 dage, hvis det er fagligt muligt.

Retten til udredning inden for 30 dage gælder også for de patienter der, som familiemedlem til en patient med arvelig sygdom, har fået tilbudt udredning for sygdommen. Udredningsfristen løber fra det tidspunkt, hvor sygehuset bliver bekendt med patientens ønske om udredning. Det gælder, uanset om ønsket om udredning kommer fra den praktiserende læge eller ved at patienten selv henvender sig til sygehuset.

Det betyder, at sygehuset, når det er fagligt muligt, skal tilrettelægge udredningsforløbet, så patienten inden for fristen kan få at vide, hvad patienten fejler, eller eventuelt at patienten ikke fejler noget. Sygehuset skal også oplyse, om patienten skal observeres, behandles eller ikke behandles.

Fristen på 30 dage løber fra den dag, sygehuset modtager henvisningen eller bliver bekendt med patientens ønske om udredning, til den dag, udredningen er færdig.

Hvis patientens første tid til undersøgelse ligger senere end 30 dage fra henvisningen, er det i strid med retten til hurtig udredning, medmindre det skyldes faglige årsager.

Eksempler på faglige årsager er, at patienten skal gennemgå undersøgelser og prøver, som kun kan foretages i bestemte faser eller perioder, eller at den næste undersøgelse afhænger af svaret på den første.

Kapacitetsmæssige årsager kan ikke begrunde, at fristen på 30 dage overskrides. Travlhed, personalets sygdom, ferie og øvrigt fravær er eksempler på kapacitetsmæssige årsager.

Vores resultat

Vi vurderer, at du ikke blev udredt inden for 30 dage.

Vi vurderer også, at det ikke skyldtes faglige årsager, at din udredning først startede efter fristens udløb.

Vi har lagt vægt på: 

• at sygehuset senest den 16. september 2021 blev bekendt med dit ønske om udredning. Fristen på 30 dage udløb derfor senest den 16. oktober 2021. 

• at sygehuset startede din udredning op den 13. december 2021, da dine oplysninger blev vurderet af en læge og der blev bestilt en række prøver til brug for din udredning.

Regionen har derfor handlet i strid med reglerne om retten til hurtig udredning.

REGLER

Vi har afgjort sagen efter:

Love og bekendtgørelser

Bekendtgørelse nr. 995 af 14. juni 2018 af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (klage- og erstatningsloven):

• § 6, stk. 1, nr. 4, om udredning efter § 82 b i sundhedsloven

Bekendtgørelse nr. 210 af 27. januar 2022 af sundhedsloven:

• § 82 b, stk. 1, om udredning inden for 1 måned
• § 82 b, stk. 3, om nærmere regler om regionernes forpligtelser efter stk. 1 og 2

Bekendtgørelse nr. 657 af 28. juni 2019 om ret til sygehusbehandling m.v.:

• § 14, stk. 1, om udredning inden for 1 måned
• § 20, stk. 1, 2. pkt., om beregning af tidsfristen for udredning

Vejledninger

Vejledning nr. 9988 af 22. september 2016 om frit sygehusvalg, udvidet frit sygehusvalg, ret til hurtig udredning og information til henviste patienter:

• Pkt. 2.0 om ret til hurtig udredning