Ret til at frabede sig information

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder grundlag for at kritisere overlæge Person1 for hans indhentelse af informeret samtykke fra ████ den 22. december 2009 på Afdeling A, Hospital A, da overlægen har overtrådt sundhedslovens § 15, jf. § 16.

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere overlæge Person1 for hans behandling af ████ i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010 på Afdeling A, Hospital A, da overlægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17.

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere læge Person2 for hendes behandling af ████ i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010 på Afdeling A, Hospital A, da overlægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17.

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere overlæge Person3 for hendes behandling af ████ i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010 på Afdeling A, Hospital A, da overlægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17.

Disciplinærnævnet tager ved sin vurdering af sagen stilling til, om en sundhedsperson har handlet i overensstemmelse med ”normen for almindelig anerkendt faglig standard”. Dette er udtryk for, hvad der må forventes af en almindelig god sundhedsperson med den erfaring, som den pågældende har. Disciplinærnævnet har således ved sin afgørelse ikke taget stilling til, om patienten har modtaget den bedst mulige behandling.

KLAGEN

Der er klaget over følgende:

• At ████ ikke modtog korrekt information den 22. december 2009 på Afdeling A, Hospital A.

Det er blandt andet anført, at ████ havde givet en samtykkeerklæring til ████, der lød på, at ████ skulle informeres om alle resultater fra de forskellige undersøgelser, og at hun derefter i små doser skulle videregive sin viden til ████ i takt med, at hun blev klar til at modtage dem, men lægen fortalte alligevel ████ om den seneste skanning, som viste, at kræften havde spredt sig til lungerne, og at man ikke kunne helbrede hende.

• At ████ ikke modtog en korrekt behandling på Afdeling A, Hospital A, i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010.

████ har blandt andet anført, at ████ havde svært ved at få luft på grund af høj puls, og lægen ville sende et iltapparat til hjemmet, men det kom aldrig. ████ har videre anført, at ████ til sidst blev så dårlig, at hun ville indlægges, men man ville ikke sende en ambulance til en kørestol, selvom ████ fik svære smerter, når hun lå udstrakt. ████ har også anført, at hun oplyste lægen om, at ████ havde pletblødninger i huden, men lægen ville ikke tage blodprøver, og det viste sig senere, at ████ havde en infektion. Det er videre anført, at ████ ønskede at få anlagt et kateter igennem maven, men det fik hun ikke, ligesom hun heller ikke fik noget væske. Endelig har ████ anført, at Falck fik besked om ikke at forsøge genoplivning i tilfælde af hjertestop under transporten, da ████ skulle hjem. 

BEGRUNDELSE

Disciplinærnævnet har, medmindre andet er anført, lagt vægt på oplysningerne i journalen.

Indledende oplysninger

████ fik i august 2009 konstateret tilbagefald af knoglekræft (osteogent sarkom) udgået fra bækkenet. ████ havde tidligere modtaget kemoterapi på et hospital i Danmark og regional kemoterapi og indsættelse af radioaktive seeds (korn) i Land A.

████ blev set første gang til information om den videre behandling på Afdeling A, Hospital A, den 28. august 2009. Det blev noteret i journalen, at ████ var klar over, at behandlingen ikke ville helbrede, men alene var lindrende (palliativ).

████ modtog pallierende strålebehandling mod bækkenet og senere mod venstre overarm i den efterfølgende periode. I perioden fra den 1. oktober 2009 til den 24. november 2009 modtog ████ tre serier kemoterapi med regimet VAI. Dosis af kemoterapien måtte dog nedsættes undervejs, ligesom behandlingerne måtte udsættes på grund af lave blodplader (trombocytopeni).

Den 28. november 2009 blev ████ indlagt på grund af mistanke om, at svulsten påvirkede rygmarven eller nerverødder, men en CT-skanning afkræftede dette.

I starten af december 2009 blev ████ igen indlagt med feber og påvirket kredsløb, og hun blev sat i behandling med Digoxin på grund af påskyndet hjerterytme. ████ havde for få hvide blodlegemer (leukopeni) og lave blodplader. Hun blev sat i behandling mod influenza og med antibiotika rettet mod bakterier. ████ ønskede at blive udskrevet den 5. december 2009, da hun ikke mentalt kunne holde til at være indlagt.

Den 8. december 2009 blev det konkluderet, at CT-skanningen fra den 28. november 2009 havde vist sikker forværring af sygdommen, og at der derfor ikke var indikation for at fortsætte behandlingen med regimet VAI. 

████ og hendes mor mødte den 15. december 2009 til information om det videre forløb, men da ████ fremstod i en bedre form end tidligere, og da der samme dag var udført en ny CT-skanning, blev det besluttet at vente på svaret fra denne, før den endelige beslutning om behandlingsskift kunne tages.

CT-skanningen viste, at der var tilkommet metastaser i lungerne.

Den 21. december 2009 mødte ████ med sin mor til information om situationen. Lægen noterede, at der ikke kunne gives fuldstændig information til ████, idet hun frabad sig detaljer om forværringen og alene ønskede information om behandlingsskiftets praktiske karakter. ████s mor fik derimod efter aftale med ████ en mere detaljeret information vedrørende spredningen af kræften til lungerne.

Begrundelse for afgørelsen af 1. klagepunkt

Den 22. december 2009 orienterede overlæge Person1 ████ og hendes mor om, at der var set progression i sygdommen, og at den nuværende behandling med kemoterapi ikke længere var effektiv. Overlæge Person1 oplyste videre om muligheden for en anden behandling med kemoterapi bestående af Taxol/Gemcitabin og Neulasta, herunder om bivirkninger, forholdsregler og risiko for infektion. Overlæge Person1 vurderede, at ████ havde det bedre og var mere velhydreret og vågen, og noterede også, at hun ikke havde taget kvalmestillende medicin og Prednisolon de seneste dage, da hun havde betændelse i munden (stomatit).

Senere samme dag kontaktede ████s mor overlæge Person1 telefonisk, da hun mente, at han i strid med den samtykkeerklæring, som ████ havde givet sin mor, havde oplyst ████ om progressionen i hendes sygdom. I henhold til denne samtykkeerklæring skulle moderen modtage information om ████s sygdom og herefter videregive dem til ████. Overlæge Person1 noterede, at da ████ ikke var umyndiggjort, da der skulle ske skift af behandling, og da der skulle tages stilling til hendes almene tilstand, kunne informationen ikke ske, som moderen ønskede.

Det fremgår af klagen, at ████ afleverede en samtykkeerklæring i forbindelse med påbegyndelse af behandlingen i august 2009. I samtykkeerklæringen frabad ████ sig at modtage information om sin sygdom. Hendes mor skulle derimod informeres og derefter videregive informationen til ████ i små doser, efterhånden som hun blev klar til at modtage dem.

Det fremgår af overlæge Person1s partshøringsbrev den 2. maj 2013, at ████ blev informeret om sin sygdomstilstand med oplysning om forværring tre gange i løbet af efteråret 2009. Informationen disse dage skete ikke i henhold til en samtykkeerklæring, som der hverken forelå mundtligt eller skriftligt.

Der foreligger således modstridende oplysninger fra ████ og overlæge Person1 om, hvorvidt der forelå en samtykkeerklæring, hvorefter ████ ikke ønskede at blive informeret om sin sygdom. Der foreligger ikke yderligere oplysninger i sagen, der kan understøtte den ene forklaring frem for den anden. Disciplinærnævnet har ikke mulighed for at få sagen yderligere belyst, da disciplinærnævnet træffer afgørelse på skriftligt grundlag og i modsætning til domstolene ikke har mulighed for at afhøre parter og vidner i forbindelse med behandlingen af sagen.

Disciplinærnævnet kan oplyse, at sundhedslovens § 16, stk. 2, bestemmer, at en patient har ret til at frabede sig information om sin helbredstilstand og behandlingsmuligheder. Disciplinærnævnet kan hertil oplyse, at det fremgår af Sundhedsstyrelsens vejledning af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger punkt 3.4, at der kræves en udtrykkelig tilkendegivelse fra patienten om, at vedkommende ikke ønsker at blive informeret.

Disciplinærnævnet kan videre oplyse, at det ikke har været muligt at fremskaffe den samtykkeerklæring eller kopi heraf, som ████ har oplyst, at ████ afleverede i august 2009.

Disciplinærnævnet finder herefter ikke grundlag for at fastslå, at der forelå en samtykkeerklæring, hvorefter ████ ikke ønskede at blive informeret om sin sygdom.

Det fremgår af journalen den 21. december 2009, at ████ ikke ønskede information om detaljer omkring progressionen af sin sygdom, men alene information om behandlingsskiftets praktiserende karakter.

Det fremgår af overlæge Person1s partshøringsbrev af den 2. maj 2013, at ████, for at give informeret samtykke til behandlingsskiftet, var nødt til at blive informeret om, at der var sket progression af sygdommen, da dette faktum havde afgørende betydning for risikoen for udvikling af en livstruende infektion i lungerne, ligesom den ████ var ved at dø af i starten af december 2009.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at journalnotatet af den 21. december 2009 må anses for at indeholde en udtrykkelig tilkendegivelse fra ████ om, at hun ikke ønskede information om sygdommens progression.

Det er videre disciplinærnævnets vurdering, at ████ på tilstrækkelig vis kunne tage stilling til, om hun ønskede behandlingsskift alene ved information omkring behandlingsskiftets risici og komplikationer, og at det derfor ikke var nødvendigt at informere hende om sygdommens progression.

Disciplinærnævnet finder herefter, at overlæge Person1s indhentelse af informeret samtykke fra ████ den 22. december 2009, på Afdeling A, Hospital A, var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

Begrundelse for afgørelsen af 2. klagepunkt

████ blev indlagt den 27. januar 2010 med feber, lav blodprocent og diarré. Behandlingen med Digoxin på grund af for hurtig hjerterytme blev seponeret, da det blev vurderet, at den påskyndede hjerterytme ikke skyldtes problemer ved hjertet, men var forårsaget af feber og blodmangel. Der blev yderligere konstateret lave blodplader (trombocytopeni).

Overlæge Person1 oplyste den 28. januar 2010 telefonisk ████s mor, at konstateringen af lave blodplader samt blodmangel kunne skyldes kemobehandlingen, men det kunne også skyldes spredning af kræftsygdommen til knoglemarven, hvorfor situationen var alvorlig. Den eneste behandlingsmulighed var kemoterapi, men ████s almene tilstand tillod det ikke. Overlæge Person1 oplyste også, at hvis ████ overhovedet skulle behandles, skulle der foretages en knoglemarvsundersøgelse først. Overlæge Person1 foreslog derefter, at der blev udført blodprøver via lægelaboratoriet i hjemmet den 1. februar 2010 med svar på fax til afdelingen.

████ blev senere den 28. januar 2010 udskrevet.

Den 29. januar 2010 tog overlæge Person1 kontakt til ”iltsygeplejersken” med henblik på at få etableret ilt i hjemmet, da der dagen forinden havde været kontakt til afdelingen vedrørende dette. Derefter kontaktede overlæge Person1 ████s mor, som oplyste, at hjemmesygeplejersken dårligt kunne få ████ til at indtage peroral smertestillende medicin, og at hun havde behov for ilt. Overlæge Person1 oplyste, at situationen var aldeles alvorlig, og at man havde forsøgt at kontakte Hospice A med henblik på akut indlæggelse. Endelig oplyste overlæge Person1, at såfremt ████ fik behov for indlæggelse, skulle dette ske i den lokale medicinske afdeling.

Senere den 29. januar 2010 kontaktede ████s mor telefonisk Afdeling A, da ████ stadig ikke havde modtaget hjemmeilt. Læge Person2 undersøgte derpå, om hjemmeilten kunne bringes ud i løbet af weekenden, men dette kunne ikke lade sig gøre. Endelig blev det aftalt, at ████ kunne indlægges på afdelingen ved behandlingsbehov, indtil hun blev indlagt på hospice.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at det på relevant vis blev vurderet, at ████s påskyndede hjerterytme skyldtes feber og blodmangel, hvorfor behandlingen med Digoxin på relevant vis blev seponeret den 27. januar 2010.

Det er også disciplinærnævnets vurdering, at overlæge Person1 og læge Person2 på relevant og tilstrækkelig vis forsøgte at etablere behandling med ilt i hjemmet.

Det er videre disciplinærnævnets vurdering, at overlæge Person1 på relevant vis oplyste ████s mor om, at yderligere behov for indlæggelse skulle ske på medicinsk afdeling, såfremt akut indlæggelse på et hospice ikke kunne lade sig gøre.

████s mor kontaktede igen Afdeling A om aftenen den 29. januar 2010, da ████ nu havde åndenød og var blålig (cyanotisk) omkring læberne. Læge Person2 tilbød at indlægge ████ med transport, men da akutte transporter kun kunne bestilles som liggende transport, afslog ████s mor tilbuddet, da ████ led af mange smerter i liggende stilling. Hertil oplyste læge Person2, at ████ kunne sidde op på lejet, selvom der var tale om liggende transport, men ████s mor foretrak at anvende transport via privat ambulancefirma.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at læge Person2 på relevant vis tilbød at indlægge ████ alligevel, da situationen i hjemmet var uholdbar, og da det ikke var muligt at etablere hjemmeilt henover weekenden.

Det er hertil også disciplinærnævnets vurdering, at læge Person2 på relevant vis tilbød at bestille akut transport og på relevant vis opfordrede ████ til at sidde oprejst på lejet under transporten med henblik på at undgå mange smerter, da ████ havde behov for akut indlæggelse, og da akutte transporter kun kunne bestilles som liggende transporter.

Om natten den 30. januar 2010 kl. 0.43 ankom ████ til afdelingen. Læge Person2 noterede, at formålet med indlæggelsen var kærlig pleje og iltbehandling, da ████ oprindeligt var blevet afsluttet fra afdelingen, idet ████s almene tilstand var for dårlig til mere behandling. Læge Person2 noterede, at ████ sad slapt i stolen, var vågen og svarede relevant men synede hen under samtalen. Hendes respiration var rallende og påskønnet, men hun virkede ikke smerteforpint. Hun kunne drikke, men indtog ingen føde. Hun havde videre mange smerter ved anvendelse af bækkenstol, men ønskede ikke ble og afviste muligheden for kateter. Læge Person2 oplyste om, at der ikke ville blive taget værdier eller blodprøver under indlæggelsen, og at behandlingen sigtede mod at holde ████ smertefri og give ilt efter behov. Endelig noterede læge Person2, at ████ var terminal, og at ████ og hendes mor accepterede behandlingen.

Den 30. januar 2010 kl. 1.00 noterede læge Person2, at ████ havde hyppig trang til vandladning, men når hun kom op på bækkenstolen, kunne hun ikke komme af med meget vand. ████ ønskede dog ikke at få anlagt et urinkateter, selvom læge Person2 forsøgte at overtale hende til det. Derefter oplyste læge Person2 om muligheden for at anlægge et top-kateter, hvilket ████ var interesseret i, og der blev derfor taget kontakt til urologisk afdeling.

Senere den 30. januar 2010 kl. 15.30 noterede overlæge Person3, at ████ var genindlagt på afdelingen, da man ikke kunne fremskaffe hjemmeilt. ████ var ved stuegang varm og tør og ikke blålig på hænder og fødder. Muligheden for anlæggelse af topkateter blev konfereret med den urologiske bagvagt, som vurderede, at det ikke var en god løsning, idet der kunne komme komplikationer med blødning, infektion, og da det kunne være vanskeligt at anlægge, når ████ ikke havde urinretention. Efter en snak med ████s mor, blev det besluttet at frafalde urologisk tilsyn. Da ████ og hendes mor ønskede at komme hjem, blev der planlagt ilt i hjemmet. Overlæge Person3 noterede, at ████s mor havde konstateret små punktformede blødninger i huden (petekkier) på fødderne, og at blodpladerne nogle dage forinden havde ligget 44. Selvom der også var lav blodprocent, vurderede overlæge Person3, at der ikke skulle tages nye tal, da ████ havde tid til blodprøver i hjemmet om mandagen og tider i ambulatoriet med henblik på svar. Endelig informerede overlæge Person3 om, at såfremt ████ fik hjertestop i ambulancen, ville hun ikke blive genoplivet.

Det fremgår af udtalelsen til sagen fra overlæge Person3, at ████ blev beskrevet som terminal i journalen den 27. januar 2010, og at genoplivning ved hjertesop ikke ville komme på tale. Det fremgår videre, at det var et krav fra Falck, at der forelå oplysning om, hvad der skulle ske, såfremt ████ fik hjertestop under transporten. På denne baggrund blev ████ og hendes mor oplyst om, at hun ikke ville blive genoplivet i ambulancen, såfremt hun fik hjertestop.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at der ikke forelå indikation for yderligere kontrol af ████s blodplader, da tallet ikke var faretruende lavt, og da det havde været stabilt i de seneste tre uger og ikke udgjorde en risiko for udvikling af indre blødninger.

Det er videre disciplinærnævnets vurdering, at læge Person2 på relevant vis tilbød ████ at anlægge et urinkateter, da hun led af urintrang, og da ████ ikke ønskede dette, på relevant vis henviste til urologisk tilsyn med henblik på anlæggelse af et top-kateter.

Det er hertil også disciplinærnævnets vurdering, at det på relevant og tilstrækkeligvis blev vurderet, at anlæggelse af et top-kateter ikke var en god løsning, idet ████ ikke havde urinretention, og da der forelå risiko for komplikationer ved anlæggelse heraf i form af blødning og infektion.

Det er også disciplinærnævnets vurdering, at ████ i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010 ikke havde behov for væskebehandling, da væsketallet den 27. januar 2010 var normalt, ligesom der ikke forelå indikation for yderligere undersøgelse af infektionstal, da ████ ikke havde feber, og da en eventuel infektion ikke havde ændret situationen.

Endelig er det disciplinærnævnets vurdering, at hjertestop var en uundgåelig følge af, at ████ var i den helt terminale fase af sin sygdom. Det er derfor også disciplinærnævnets vurdering, at overlæge Person3 på relevant vis oplyste ████, hendes mor og Falck om, at der ikke forelå indikation for genoplivning, såfremt ████ fik hjertestop i ambulancen, da forsøg herpå ville være udsigtsløs.

Disciplinærnævnet lægger ved sine vurderinger vægt på, at ████ i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010 Mujak var i den helt terminale fase.

Disciplinærnævner finder herefter, at den behandling, som ████ modtog af overlæge Person1 på Afdeling A, Herlev Sygehus, i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010, ikke var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

Disciplinærnævner finder herefter, at den behandling, som ████ modtog af læge Person2 på Afdeling A, Herlev Sygehus, i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010, ikke var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

Disciplinærnævner finder herefter, at den behandling, som ████ modtog af overlæge Person3 på Afdeling A, Herlev Sygehus, i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010, ikke var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

LOVGRUNDLAG

Bekendtgørelse nr. 913 af 13. juli 2010 af sundhedsloven:

• 15:Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§ 17-19.

stk. 2: Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.

stk.3: Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. § 16.

Stk. 4: Et informeret samtykke efter afsnit III kan være skriftligt, mundtligt eller efter omstændighederne stiltiende.

Stk. 5: Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nærmere regler om samtykkets form og indhold.

• 16: Patienten har ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger.

Stk. 2: Patienten har ret til at frabede sig information efter stk. 1.

Stk. 3:Informationen skal gives løbende og give en forståelig fremstilling af sygdommen, undersøgelsen og den påtænkte behandling. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring m.v.

Stk. 4. Informationen skal omfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings- og plejemuligheder, herunder oplysninger om andre, lægefagligt forsvarlige behandlingsmuligheder, samt oplysninger om konsekvenserne af, at der ingen behandling iværksættes. Informationen skal være mere omfattende, når behandlingen medfører nærliggende risiko for alvorlige komplikationer og bivirkninger.

Stk. 5. Skønnes patienten i øvrigt at være uvidende om forhold, der har betydning for patientens stillingtagen, jf. § 15, skal sundhedspersonen særligt oplyse herom, medmindre patienten har frabedt sig information, jf. stk. 2.

Stk. 6. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nærmere regler om informationens form og indhold.

Bekendtgørelse nr. 1113 af 7. november 2011 af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet:

• 2. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn, jf. §§ 13-16, behandler klager fra patienter over autoriserede sundhedspersoners sundhedsfaglige virksomhed og forhold omfattet af sundhedslovens kapitel 4-7 og 9 med undtagelse af klager, hvor der i den øvrige lovgivning er foreskrevet en anden klageadgang. Nævnet kan ikke behandle en klage, hvis den sundhedsfaglige virksomhed, klagen vedrører, er omfattet af en klage efter § 1, medmindre Patientombuddet i anledning af klagen efter § 1 har udtalt kritik af sundhedsvæsenets sundhedsfaglige virksomhed.
• 2 a. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn behandler sager om sundhedsfaglig virksomhed indbragt af Sundhedsstyrelsen eller Lægemiddelstyrelsen i tilfælde, hvor vedkommende styrelse finder, at der kan være grundlag for kritik af eller sanktion over for personer omfattet af § 2, stk. 1, eller regler fastsat i medfør af § 2, stk. 2.
• 3. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn afgiver i sager efter §§ 2 og 2 a en udtalelse om, hvorvidt sundhedspersonens sundhedsfaglige virksomhed har været kritisabel, eller om sundhedspersonen har handlet i strid med sundhedslovens kapitel 4-7 og 9. Nævnet kan herunder udtale kritik med indskærpelse eller søge iværksat sanktioner.

Bekendtgørelse nr. 877 af 4. august 2011 af lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed

• 17: En autoriseret sundhedsperson er under udøvelsen af sin virksomhed forpligtet til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed, herunder ved benyttelse af medhjælp, økonomisk ordination af lægemidler m.v.