Klage over ukorrekt information, hvilket førte til fravalg af behandling

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere overlæge <****> for hans indhentelse af informeret samtykke fra <****> og hendes mor den 21. januar 2013 på ambulatorium <****>, Sygehus <****>, da overlægen ikke har overtrådt sundhedslovens § 15, jf. § 16. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere overlæge <****> for hans behandling af <****> i perioden fra den 21. januar til den 20. juni 2013 på ambulatorium <****>, Sygehus <****>, da overlægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere afdelingslæge <****> for hendes behandling af <****> den 31. oktober 2013 på ambulatorium <****>, Sygehus <****>, da afdelingslægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17.

Klagen

Der er klaget over følgende:

·         At ikke modtog en korrekt behandling på ambulatorium , Sygehus , i perioden fra den 29. november 2012 til den 31. oktober 2013.

Klager har blandt andet anført, at man ikke iværksatte den behandling, der var akut behov for, da blev henvist til ambulatorium i november 2012.

Begrundelse

Disciplinærnævnet har, medmindre andet er anført, lagt vægt på oplysningerne i journalen.

Disciplinærnævnet har taget stilling til perioden fra den 21. januar til den 31. oktober 2013, idet de forhold, der er til bedømmelse, fandt sted i denne periode.

Den 29. november 2012 henviste en speciallæge i pædiatri , der var 12 år,  til Sygehus s vækstambulatorium med henblik på en second opinion om medicinsk behandling for at reducere s store højde. Henvisningen var vedlagt speciallægens journal, hvoraf det den 29. november 2012 fremgår, at aktuelt var lige så høj som sin moder, og at endnu ikke havde haft sin første menstruation. Det fremgår endvidere, at en røntgenundersøgelse den 19. november 2011 havde vist en knoglealder på 11,51 år mod en kronologisk alder på 12,1, hvilket med den aktuelle højde på 172,6 cm i beregnet sluthøjde på 184,1 +/- 2,8 cm. s mor havde presset på for medicinsk behandling for at reducere sluthøjden.

Af udtalelse til sagen fra afdelingen for vækst og reproduktion fremgår det, at alle henvisninger, såvel skriftlige som elektroniske, visiteres af afdelingens samlede speciallægestab hver morgen, hvor henvisningen påføres diagnose og hvilken speciallæge, der skal se patienten. Det påføres også, såfremt henvisningen vurderes af særligt hastende karakter. Det blev ved visitation af henvisningen af vurderet, at der var behov for, at den ambulante konsultation blev fremrykket.

Disciplinærnævnet har bemærket, at den første ambulante undersøgelse blev foretaget den 21. januar 2013, det vil sige cirka fem uger efter modtagelse af henvisningen.

Overlæge

 

Informeret samtykke den 21. januar 2013

Af journalen fremgår, at overlæge den 21. januar 2013 havde en lang snak med og hende mor om højdereducerende behandling, for og imod, samt at overlæge gav udtryk for, at der aktuelt var nogle oplysninger, som gjorde, at man måske var lidt tilbageholdende med medicinsk behandling til piger for stor højde, da det på lang sigt kunne nedsætte pigernes fertilitet, og at en stor dosis kvindeligt købshormon i s situation måske kunne øge sluthøjden.

og hendes mor fravalgte den højdereducerende behandling på baggrund af den givne information den 21. januar 2013.

s mor har oplyst, at hun senere samme år blev oplyst om, at det ikke var korrekt, at den behandling, som blev anvendt på Sygehus , kunne medføre nedsættelse af fertilitet og højdeøgning.

I sin udtalelse til sagen, anfører overlæge , at man ved overvejelser om behandling også skal vurdere behandlingsgevinsten (det vil sige reduktionen af sluthøjde), da behandling på ingen måde bremser væksten med det samme. Gevinsten skal selvfølgelig afvejes i forhold til mulige bivirkninger til behandlingen, hvor de vigtigste er 1) ved ekstra tilførsel af østrogen kan man se en hurtig vækst af brystet med ømhed, spændinger og evt. strækmærker, 2) ved ekstra tilførsel af østrogen kan gevinsten være uforudsigelig, evt. negativ eller øgning af sluthøjden, 3) flere opgørelser har peget på, at behandlingen med østrogen kan på virke pigernes fertilitet i negativ retning på lang sigt. I Sverige behandles piger med stor højde ikke med østrogen. Der er forskellig opfattelse af, om det gælder alle slags østrogen, og 4) derudover kan der forekomme hovedpine, vægtøgning og væskeophobning. Overlæge anfører hertil, at disse punkter skal sammenholdes, og at han plejer at diskutere dem åbent med familien og pigen, som evt. skal i behandling.

 

Disciplinærnævnet kan oplyse, at det af Sundhedslovens § 15, fremgår, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af samme lov, anden lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af en fyldestgørende information fra sundhedspersonens side. Det fremgår af lovens § 16, at en patient har ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger. Informationen skal gives løbende og give en forståelig fremstilling af sygdommen, undersøgelsen og den påtænkte behandling. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring m.v. Information om bivirkninger til patienten skal omfatte relevante oplysninger om risiko for komplikationer og bivirkninger.

Disciplinærnævnet kan endvidere oplyse, at det fremgår af bekendtgørelse nr. 655 af den 14. september 1998 § 4, at informationen skal omfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings-, og plejemuligheder, herunder oplysninger om andre behandlingsmuligheder samt oplysninger om konsekvenserne af, at der ingen behandling iværksættes. Informationen skal være mere omfattende, når behandlingen medfører nærliggende risiko for alvorlige komplikationer og bivirkninger. Skønnes patienten i øvrigt at være uvidende om forhold, der har betydning for patientens stillingtagen, skal sundhedspersonen særligt oplyse herom, medmindre patienten har frabedt sig information. Af vejledning nr. 161 af den 16. september 1998 om information og samtykke og videregivelse helbredsoplysninger m.v. fremgår, at det ikke er muligt entydigt at fastsætte, i hvilket omfang sundhedspersonen har pligt til at informere om mulige komplikationer i forbindelse med en given og behandling, og at det er et sundhedsfagligt skøn, i hvilken udstrækning og hvor grundigt, der bør informeres om risici for komplikationer og bivirkninger i forbindelse med den pågældende behandling.

Det er disciplinærnævnets opfattelse, at man ved højdereducerende behandling må overveje selv meget sjældne bivirkninger nøje. Der findes flere studier på området og problemstillingen er ikke afklaret, og det var derfor relevant, at overlæge informerede om de mulige bivirkninger.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at overlæge med henblik på indhentelse af informeret samtykke til iværksættelse af højdereducerende behandling på relevant vis informerede og hendes mor den 21. januar 2013 om, at den højdereducerende behandling kunne nedsætte fertiliteten og kunne medføre øgning af sluthøjden.

Disciplinærnævnet finder på denne baggrund, at overlæge handlede i overensstemmelse med normen for almindelig anerkendt faglig standard ved sin indhentelse af informeret samtykke fra og hendes mor den 21. januar 2013 på ambulatorium , Sygehus .

 

Behandling fra den 21. januar til den 20. juni 2013

Den 21. januar 2012 noterede overlæge , at siden 4-års alderen var blevet fulgt af en speciallæge i pædiatri på grund af stor højde, og familien var meget interesseret i, at fik foretaget højdereducerende behandling. havde formentlig haft sin første menstruation i slutningen af december 2012. Faderen var 182 cm, og moderen var 174 cm høj. Dette gav en målhøjde på omkring 172 cm. Samme dag blev s aktuelle højde målt til 173,2 cm. Dette gav en beregnet sluthøjde på cirka 184 cm, hvilket var under, hvad man ville tilråde medicinsk behandling for.

Endvidere noterede overlæge , at , efter hans opfattelse, ikke selv var interesseret i medicinsk behandling, og slet på ikke det aktuelle tidspunkt. syntes, at hendes højde var for stor, men hun var ikke interesseret i behandling, hvis det havde for store konsekvenser.

Overlæge noterede endvidere, at i forløbet hos speciallægen i pædiatri ikke have fået taget blodprøver med henblik på hormonværdier, herunder væksthormonniveau, men at speciallægen i pædiatri havde ikke fundet tegn på genetiske sygdomme, som kunne give stor højde.

På baggrund af samtalen med og hendes forældre samt på baggrund af oplysningerne om forløbet hos speciallæge i pædiatri, vurderede overlæge , at der aktuelt ikke skulle foretages yderligere, men at i løbet af den følgende uge skulle have taget blodprøver, og at hun skulle have en ny tid efter tre måneder.

Den 22. januar 2013 noterede overlæge , at s højde var blevet drøftet på morgenkonferencen, og at der var delte meninger om højdereducerende behandling af i forhold til hvor meget, familien var indstillet på behandlingen, og hvor meget var påvirket af sin højde. På baggrund af formodet menstruationsdebut i slutningen af december 2012, var der lavet endnu en beregning af sluthøjdeprognosen til cirka 182 cm. Samlet set lå s sluthøjdeprognose på mellem 182 og 186 cm.

Overlæge noterede herefter, at familien skulle have en kopi af dagens notat samt tilbydes en tid i marts måned 2013 hos ham med henblik på vurdering af behandling på baggrund af blodprøvesvarene.

Den 18. februar 2013 havde overlæge telefonisk kontakt med s mor, der fortalte, at var meget påvirket af sin højde og var meget indstillet på at højdevæksten skulle stoppe, men at hun på ingen måde var interesseret i en behandling, hvor der var risiko for øgning af sluthøjden.

Den 26. februar 2013 havde overlæge en samtale med s mor i ambulatoriet, hvor overlæge blandt andet noterede, at blodprøverne havde vist et lavt østradioloniveau, hvilket kunne pege på, at man måske kunne opnå noget ved at tilføre ekstra østrogen.

Overlæge noterede endvidere, at man havde valgt at tilbyde Trisekvensbehandling, men at s mor havde en helt anden indstilling ved samtalen den 26. februar 2013, hvor hun var mere indstillet på at lade tingene gå sin gang. Dette var overlæge enig med moderen i, blandt andet i lyset af at angiveligt havde haft sin anden menstruation i februar 2013. Det blev derfor besluttet, at der ikke skulle foretages yderligere, udover at efter tre måneder skulle møde hos en sygeplejerske med henblik på højdemåling og vurdering af behandling, og om der fortsat var en høj væksthastighed, samt eventuel vurdering af indikation for ultralydsscanning af de indre kønsorganer.

Den 12. marts 2013 noterede overlæge , at han anbefalede, at der i forbindelse med s kontrol den 23. maj 2013 hos en sygeplejerske blev foretaget en røntgenundersøgelse af s venstre hånd med henblik på knoglealder og sluthøjdeprognose.

Den 23. maj 2013 blev det noteret, at familien havde ringet afbud til s kontrol samme dag, og at der var givet en ny tid den 30. maj 2013.

Den 11. juni 2013 blev det noteret, at mødte til kontrolmåling, og at hun fortsat var vokset, men at væksthastigheden var faldende. Det blev aftalt, at skulle have foretaget røntgenundersøgelse samme dag, og derefter møde igen den 20. juni 2013 med henblik på svar herpå hos overlæge .

Den 20. juni 2013 mødte s mor på ambulatoriet, hvor overlæge beregnede en sluthøjdeprognose til cirka 183 cm på baggrund af røntgenbillede taget den 11. juni 2013, hvor s aktuelle højde var 175,6 cm. Overlæge noterede endvidere, at moderen oplyste, at havde menstruation cirka hver 5.-6. uge, og at menstruationerne kun varede nogle timer. Overlæge noteredere endvidere, at der ikke var sket nogen øgning i knoglealderen, siden sidste knoglebestemmelse, samt at han ville forelægge s situation på konference med henblik på, at der på det aktuelle tidspunkt kunne tilføres ekstra kvindeligt kønshormon. Samme dag ordinerede overlæge , at skulle have taget blodprøver på 5.-6. cyklusdag.

Disciplinærnævnet har bemærket, at der ikke er foretaget nogen dokumentation i journalen for den planlagte drøftelse på konference, som nævnt i overlæge s notat den 20. juni 2013.

Disciplinærnævnet kan oplyse, at barnets genetiske vækstpotentiale er associeret til forældrenes sluthøjde. Et estimat over forventet sluthøjde kan beregnes alene på baggrund af forældrenes højde eller suppleret med yderligere oplysninger. Ved beregning på baggrund af forældrenes højde udregnes en målhøjde ved at lægge faderens og moderens højde sammen og dividere med 2, og herefter fratrække 6,5 cm. Det forventede område for barnets sluthøjde vil være målhøjden ± 8,5 cm. Dette sluthøjdeskøn er forbundet med stor usikkerhed. Et mere præcist, men fortsat usikkert, estimat af sluthøjden fås ved at vurdere kombinationen af den aktuelle højde, forældrenes højde og "vækstreserven". “Vækstreserven” vurderes ud fra et røntgenbillede af venstre hånd, hvorfra knoglealderen kan bestemmes.

Disciplinærnævnet kan oplyse, at ved ultralydsscanning af de indre kønsorganer undersøges blandt andet livmoderens og livmoderhalsens størrelse og dimensioner, livmoderslimhindens tykkelse samt æggestokkenes dimensioner samt antallet og størrelsen af follikler i æggestokkene. Størrelsen af livmoderen, æggestokkene, folliklerne og tykkelsen af livmoderslimhinden belyser modenhed og udvikling af de indre kønsorganer som led i pubertetsudviklingen.

Disciplinærnævnet kan oplyse, at højdereducerende behandling med Trisekvens indeholder to kvindelige kønshormoner, et østrogen og et gestagen. Trisekvens er et sekvenspræparat, hvilket betyder, at man de første 12 dage af cyklus tager østrogen, de følgende 10 dage tager både østrogen og gestagen. De sidste 6 dage tages kun østrogen i mindre dosis. Det manglende gestagen udløser sædvanligvis en menstruationslignende blødning. Når den første menstruation (menarchen) er indtrådt aftager væksthastigheden, og knoglernes vækstzoner lukkes. Hos meget høje piger kan tilskud af kvindeligt kønshormon overvejes med henblik på at fremskynde den første menstruation/lukningen af vækstzonerne og dermed reducere sluthøjden. Den forventelige sluthøjdereduktion er vanskelig at anslå nøje. Piger har som oftest cirka 6-8 cm (max 10 cm) i restvækst efter den første menstruation.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at overlæge den 21. januar 2013 foretog en relevant og korrekt beregning af s slutprognosehøjde på max 180 cm på baggrund af forældrenes højde, og en sluthøjdeprognose på 183,2 cm på baggrund af tolkning af s blødning i ultimo december 2012 som menstruationsblødning og ud fra s aktuelle højde tillagt 10 cm.

Det er endvidere disciplinærnævnets vurdering, at overlæge den 21. januar 2013 lagde en relevant plan for det videre forløb, samt at der i perioden fra den 21. januar til den 20. juni 2013 ikke var forhold eller oplysninger, der burde have givet overlæge anledning til at revidere sin formodning om menarche hos , samt at overlæge på relevant fulgte s vækst og rekvirerede relevante undersøgelser.

Disciplinærnævnet finder på denne baggrund, at overlæge handlede i overensstemmelse med normen for almindelig anerkendt faglig standard ved sin behandling af i perioden fra den 21. januar til den 20. juni 2013 på ambulatorium , Sygehus .

Afdelingslæge

Behandling

Den 31. oktober 2013 mødte s mor op hos afdelingslæge med henblik på samtale om s højdevækst og eventuelle hormonbehandling. s mor oplyste, at havde haft menstruation i form af pletblødninger januar, februar og marts 2013 og derefter igen i oktober 2013. Afdelingslæge vurderede, at således på ingen måde var regelmæssigt menstruerende, idet blødningerne havde været meget små og kortvarige.

havde været til højdemåling den 30. oktober 2013, hvor hendes højde blev målt til 177,6 (3,0SD), hendes vægt var blevet målt til 66,8 kg (vægt-for-højde-SDS 0,4).Afdelingslæge vurderede, at der således var en faldende højdevækst, hvor det så ud til, at højdevæksten havde toppet.

Det er disciplinærnævnet opfattelse, at formålet med s mors konsultation hos afdelingslæge den 31. oktober 2013 var afklaring af behandlingsindikationen.

Afdelingslæge planlagde, at skulle have taget blodprøver den følgende dag, samt at skulle henvises til ultralydsundersøgelse af de indre kønsorganer, med henblik på beskrivelse af modenhed og udvikling som led i vurdering af pubertetsudvikling.

Det fremgår endvidere af afdelingslæge journalnotat den 31. oktober 2013, at s forløb havde været drøftet flere gange på konference, og at fremover skule ses af afdelingslæge , idet overlæge s funktion på ambulatorium var ændret.

Af udtalelse fra afdelingen for vækst og reproduktion fremgår det, at drøftelser på konferencerne af praktisk karakter, herunder med henblik på skift af speciallæge, som det var tilfældet vedrørende , ikke nødvendigvis journalføres.

Den 8. november 2013 var s forløb blevet drøftet på konference, hvor der var enighed om, at man på det aktuelle tidspunkt ville tilbyde hormonbehandling med kvindeligt kønshormon med henblik på at opnå højdereducerende effekt, men at man på det aktuelle tidspunkt formentlig kun kunne forvente en højdereduktion på 0-2 cm. På baggrund af de meget uregelmæssige og små blødninger, som havde haft, måtte man antage, at østrogenniveauet fortsat var relativt lavt.

Af udtalelse til sagen fra afdelingslæge fremgår, at det var aftalt, at skulle møde til planlagt kontrol den 31. oktober 2013 med henblik på højdemåling og blodprøver, men at sammen med sin mor mødt på afdelingen den foregående dag, hvor fik foretaget højdemåling, men at hun på grund af en kommunikationsfejl ikke fik taget blodprøver. Det fremgår videre af udtalelsen, at afdelingslæge fandt det vanskeligt at tage stilling til behandlingsindikation den 31. oktober 2013 i lyset af, at ikke deltog i konsultationen den 31. oktober 2013.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at afdelingslæge ikke havde tilstrækkeligt grundlag for at foretage en vurdering af behandlingsindikation ved moderens henvendelse den 31. oktober 2013.

Det er dog disciplinærnævnets vurdering, at afdelingslæge på relevant vis henviste til blodprøvetagning samt ultralydsscanning af de indre kønsorganer, idet afdelingslæge på baggrund af moderens oplysninger om s blødningsmønster vurderede, at ikke havde regelmæssig menstruation.

Disciplinærnævnet finder på denne baggrund, at afdelingslæge handlede i overensstemmelse med normen for almindelig anerkendt faglig standard ved sin behandling af den 31. oktober 2013 på ambulatorium , Sygehus .

Information den 31. oktober 2013

Afdelingslæge har i udtalelse til sagen anført, at en stor del af samtalen med forældremyndighedsindehaveren den 31. oktober 2013 handlede om at forklare baggrunden for de lægelige beslutninger i s forløb ud fra afdelingslæge kendskab til journalen, samt at hun informerede moderen om de forskellige metoder til beregning af sluthøjde.

Det er disciplinærnævnets opfattelse, at afdelingslæge med udgangspunkt i journalen på relevant vis informerede s mor om baggrunden for de tidligere lægelige beslutninger i s forløb.

Disciplinærnævnet finder herefter, at afdelingslæge handlede i overensstemmelse med normen for almindelig anerkendt standard ved sin information til s mor den 31. oktober 2013 om forløb på ambulatorium , Sygehus , i perioden fra januar til juni 2013.

ooo00ooo

Kommentarer fra af 7. juli 2014 er indgået i disciplinærnævnets vurdering af sagen.