Klage over information til patient, som ikke ønskede viden om progression af sygdommen

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder grundlag for at kritisere overlæge 1 for hans indhentelse af informeret samtykke fra <****> den 22. december 2009 på afdeling <****>, Sygehus <****>, da overlægen har overtrådt sundhedslovens § 15, jf. § 16. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere overlæge 1 for hans behandling af <****> i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010 på afdeling <****>, Sygehus <****>, da overlægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere læge <****> for hendes behandling af <****> i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010 på afdeling <****>, Sygehus <****>, da overlægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17. Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn finder ikke grundlag for at kritisere overlæge 2 for hendes behandling af <****> i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010 på afdeling <****>, Sygehus <****>, da overlægen ikke har overtrådt autorisationslovens § 17.

Klagen

Der er klaget over følgende:

1.       At ikke modtog korrekt information den 22. december 2009 på afdeling , Sygehus .

Det er blandt andet anført, at havde givet en samtykkeerklæring til , der lød på, at skulle informeres om alle resultater fra de forskellige undersøgelser, og at hun derefter i små doser skulle videregive sin viden til i takt med, at hun blev klar til at modtage dem, men lægen fortalte alligevel om den seneste skanning, som viste, at kræften havde spredt sig til lungerne, og at man ikke kunne helbrede hende.

2.       At ikke modtog en korrekt behandling på afdeling , Sygehus , i perioden fra den 28. januar til den 30. januar 2010.

har blandt andet anført, at havde svært ved at få luft på grund af høj puls, og lægen ville sende et iltapparat til hjemmet, men det kom aldrig. har videre anført, at til sidst blev så dårlig, at hun ville indlægges, men man ville ikke sende en ambulance til en kørestol, selvom fik svære smerter, når hun lå udstrakt. har også anført, at hun oplyste lægen om, at havde pletblødninger i huden, men lægen ville ikke tage blodprøver, og det viste sig senere, at havde en infektion. Det er videre anført, at ønskede at få anlagt et kateter igennem maven, men det fik hun ikke, ligesom hun heller ikke fik noget væske. Endelig har anført, at Falck fik besked om ikke at forsøge genoplivning i tilfælde af hjertestop under transporten, da skulle hjem. 

Begrundelse

Disciplinærnævnet har, medmindre andet er anført, lagt vægt på oplysningerne i journalen.

Indledende oplysninger

fik i august 2009 konstateret tilbagefald af knoglekræft (osteogent sarkom) udgået fra bækkenet. havde tidligere modtaget kemoterapi på et hospital i Danmark og regional kemoterapi og indsættelse af radioaktive seeds (korn) i Kina.

blev set første gang til information om den videre behandling på afdeling , Sygehus , den 28. august 2009. Det blev noteret i journalen, at var klar over, at behandlingen ikke ville helbrede, men alene var lindrende (palliativ).

modtog pallierende strålebehandling mod bækkenet og senere mod venstre overarm i den efterfølgende periode. I perioden fra den 1. oktober 2009 til den 24. november 2009 modtog tre serier kemoterapi med regimet VAI. Dosis af kemoterapien måtte dog nedsættes undervejs, ligesom behandlingerne måtte udsættes på grund af lave blodplader (trombocytopeni).

Den 28. november 2009 blev indlagt på grund af mistanke om, at svulsten påvirkede rygmarven eller nerverødder, men en CT-skanning afkræftede dette.

I starten af december 2009 blev igen indlagt med feber og påvirket kredsløb, og hun blev sat i behandling med Digoxin på grund af påskyndet hjerterytme. havde for få hvide blodlegemer (leukopeni) og lave blodplader. Hun blev sat i behandling mod influenza og med antibiotika rettet mod bakterier. ønskede at blive udskrevet den 5. december 2009, da hun ikke mentalt kunne holde til at være indlagt.

Den 8. december 2009 blev det konkluderet, at CT-skanningen fra den 28. november 2009 havde vist sikker forværring af sygdommen, og at der derfor ikke var indikation for at fortsætte behandlingen med regimet VAI. 

og hendes mor mødte den 15. december 2009 til information om det videre forløb, men da fremstod i en bedre form end tidligere, og da der samme dag var udført en ny CT-skanning, blev det besluttet at vente på svaret fra denne, før den endelige beslutning om behandlingsskift kunne tages.

CT-skanningen viste, at der var tilkommet metastaser i lungerne.

Den 21. december 2009 mødte med sin mor til information om situationen. Lægen noterede, at der ikke kunne gives fuldstændig information til , idet hun frabad sig detaljer om forværringen og alene ønskede information om behandlingsskiftets praktiske karakter. s mor fik derimod efter aftale med en mere detaljeret information vedrørende spredningen af kræften til lungerne.

Begrundelse for afgørelsen af 1. klagepunkt

Den 22. december 2009 orienterede overlæge 1 og hendes mor om, at der var set progression i sygdommen, og at den nuværende behandling med kemoterapi ikke længere var effektiv. Overlæge 1 oplyste videre om muligheden for en anden behandling med kemoterapi bestående af Taxol/Gemcitabin og Neulasta, herunder om bivirkninger, forholdsregler og risiko for infektion. Overlæge 1 vurderede, at havde det bedre og var mere velhydreret og vågen, og noterede også, at hun ikke havde taget kvalmestillende medicin og Prednisolon de seneste dage, da hun havde betændelse i munden (stomatit).

Senere samme dag kontaktede s mor overlæge 1 telefonisk, da hun mente, at han i strid med den samtykkeerklæring, som havde givet sin mor, havde oplyst om progressionen i hendes sygdom. I henhold til denne samtykkeerklæring skulle moderen modtage information om s sygdom og herefter videregive dem til . Overlæge 1 noterede, at da ikke var umyndiggjort, da der skulle ske skift af behandling, og da der skulle tages stilling til hendes almene tilstand, kunne informationen ikke ske, som moderen ønskede.

Det fremgår af klagen, at afleverede en samtykkeerklæring i forbindelse med påbegyndelse af behandlingen i august 2009. I samtykkeerklæringen frabad sig at modtage information om sin sygdom. Hendes mor skulle derimod informeres og derefter videregive informationen til i små doser, efterhånden som hun blev klar til at modtage dem.

Det fremgår af overlæge 1s partshøringsbrev den 2. maj 2013, at blev informeret om sin sygdomstilstand med oplysning om forværring tre gange i løbet af efteråret 2009. Informationen disse dage skete ikke i henhold til en samtykkeerklæring, som der hverken forelå mundtligt eller skriftligt.

Der foreligger således modstridende oplysninger fra og overlæge 1 om, hvorvidt der forelå en samtykkeerklæring, hvorefter ikke ønskede at blive informeret om sin sygdom. Der foreligger ikke yderligere oplysninger i sagen, der kan understøtte den ene forklaring frem for den anden. Disciplinærnævnet har ikke mulighed for at få sagen yderligere belyst, da disciplinærnævnet træffer afgørelse på skriftligt grundlag og i modsætning til domstolene ikke har mulighed for at afhøre parter og vidner i forbindelse med behandlingen af sagen.

Disciplinærnævnet kan oplyse, at sundhedslovens § 16, stk. 2, bestemmer, at en patient har ret til at frabede sig information om sin helbredstilstand og behandlingsmuligheder. Disciplinærnævnet kan hertil oplyse, at det fremgår af Sundhedsstyrelsens vejledning af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger punkt 3.4, at der kræves en udtrykkelig tilkendegivelse fra patienten om, at vedkommende ikke ønsker at blive informeret.

Disciplinærnævnet kan videre oplyse, at det ikke har været muligt at fremskaffe den samtykkeerklæring eller kopi heraf, som har oplyst, at afleverede i august 2009.

Disciplinærnævnet finder herefter ikke grundlag for at fastslå, at der forelå en samtykkeerklæring, hvorefter ikke ønskede at blive informeret om sin sygdom.

Det fremgår af journalen den 21. december 2009, at ikke ønskede information om detaljer omkring progressionen af sin sygdom, men alene information om behandlingsskiftets praktiserende karakter.

Det fremgår af overlæge 1s partshøringsbrev af den 2. maj 2013, at , for at give informeret samtykke til behandlingsskiftet, var nødt til at blive informeret om, at der var sket progression af sygdommen, da dette faktum havde afgørende betydning for risikoen for udvikling af en livstruende infektion i lungerne, ligesom den var ved at dø af i starten af december 2009.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at journalnotatet af den 21. december 2009 må anses for at indeholde en udtrykkelig tilkendegivelse fra om, at hun ikke ønskede information om sygdommens progression.

Det er videre disciplinærnævnets vurdering, at på tilstrækkelig vis kunne tage stilling til, om hun ønskede behandlingsskift alene ved information omkring behandlingsskiftets risici og komplikationer, og at det derfor ikke var nødvendigt at informere hende om sygdommens progression.

Disciplinærnævnet finder herefter, at overlæge 1s indhentelse af informeret samtykke fra den 22. december 2009, på afdeling , Sygehus , var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

Begrundelse for afgørelsen af 2. klagepunkt

blev indlagt den 27. januar 2010 med feber, lav blodprocent og diarré. Behandlingen med Digoxin på grund af for hurtig hjerterytme blev seponeret, da det blev vurderet, at den påskyndede hjerterytme ikke skyldtes problemer ved hjertet, men var forårsaget af feber og blodmangel. Der blev yderligere konstateret lave blodplader (trombocytopeni).

Overlæge 1 oplyste den 28. januar 2010 telefonisk s mor, at konstateringen af lave blodplader samt blodmangel kunne skyldes kemobehandlingen, men det kunne også skyldes spredning af kræftsygdommen til knoglemarven, hvorfor situationen var alvorlig. Den eneste behandlingsmulighed var kemoterapi, men s almene tilstand tillod det ikke. Overlæge 1 oplyste også, at hvis overhovedet skulle behandles, skulle der foretages en knoglemarvsundersøgelse først. Overlæge 1 foreslog derefter, at der blev udført blodprøver via lægelaboratoriet i hjemmet den 1. februar 2010 med svar på fax til afdelingen.

blev senere den 28. januar 2010 udskrevet.

Den 29. januar 2010 tog overlæge 1 kontakt til ”iltsygeplejersken” med henblik på at få etableret ilt i hjemmet, da der dagen forinden havde været kontakt til afdelingen vedrørende dette. Derefter kontaktede overlæge 1 s mor, som oplyste, at hjemmesygeplejersken dårligt kunne få til at indtage peroral smertestillende medicin, og at hun havde behov for ilt. Overlæge 1 oplyste, at situationen var aldeles alvorlig, og at man havde forsøgt at kontakte Sankt Lukas Hospice med henblik på akut indlæggelse. Endelig oplyste overlæge 1, at såfremt fik behov for indlæggelse, skulle dette ske i den lokale medicinske afdeling.

Senere den 29. januar 2010 kontaktede s mor telefonisk afdeling , da stadig ikke havde modtaget hjemmeilt. Læge undersøgte derpå, om hjemmeilten kunne bringes ud i løbet af weekenden, men dette kunne ikke lade sig gøre. Endelig blev det aftalt, at kunne indlægges på afdelingen ved behandlingsbehov, indtil hun blev indlagt på hospice.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at det på relevant vis blev vurderet, at s påskyndede hjerterytme skyldtes feber og blodmangel, hvorfor behandlingen med Digoxin på relevant vis blev seponeret den 27. januar 2010.

Det er også disciplinærnævnets vurdering, at overlæge 1 og læge på relevant og tilstrækkelig vis forsøgte at etablere behandling med ilt i hjemmet.

Det er videre disciplinærnævnets vurdering, at overlæge 1 på relevant vis oplyste s mor om, at yderligere behov for indlæggelse skulle ske på medicinsk afdeling, såfremt akut indlæggelse på et hospice ikke kunne lade sig gøre.

s mor kontaktede igen afdeling om aftenen den 29. januar 2010, da nu havde åndenød og var blålig (cyanotisk) omkring læberne. Læge tilbød at indlægge med transport, men da akutte transporter kun kunne bestilles som liggende transport, afslog s mor tilbuddet, da led af mange smerter i liggende stilling. Hertil oplyste læge , at kunne sidde op på lejet, selvom der var tale om liggende transport, men s mor foretrak at anvende transport via privat ambulancefirma.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at læge på relevant vis tilbød at indlægge alligevel, da situationen i hjemmet var uholdbar, og da det ikke var muligt at etablere hjemmeilt henover weekenden.

Det er hertil også disciplinærnævnets vurdering, at læge s på relevant vis tilbød at bestille akut transport og på relevant vis opfordrede til at sidde oprejst på lejet under transporten med henblik på at undgå mange smerter, da havde behov for akut indlæggelse, og da akutte transporter kun kunne bestilles som liggende transporter.

Om natten den 30. januar 2010 kl. 0.43 ankom til afdelingen. Læge noterede, at formålet med indlæggelsen var kærlig pleje og iltbehandling, da oprindeligt var blevet afsluttet fra afdelingen, idet s almene tilstand var for dårlig til mere behandling. Læge noterede, at sad slapt i stolen, var vågen og svarede relevant, men synede hen under samtalen. Hendes respiration var rallende og påskønnet, men hun virkede ikke smerteforpint. Hun kunne drikke, men indtog ingen føde. Hun havde videre mange smerter ved anvendelse af bækkenstol, men ønskede ikke ble og afviste muligheden for kateter. Læge oplyste om, at der ikke ville blive taget værdier eller blodprøver under indlæggelsen, og at behandlingen sigtede mod at holde smertefri og give ilt efter behov. Endelig noterede læge , at var terminal, og at og hendes mor accepterede behandlingen.

Den 30. januar 2010 kl. 1.00 noterede læge , at havde hyppig trang til vandladning, men når hun kom op på bækkenstolen, kunne hun ikke komme af med meget vand. ønskede dog ikke at få anlagt et urinkateter, selvom læge forsøgte at overtale hende til det. Derefter oplyste læge om muligheden for at anlægge et top-kateter, hvilket var interesseret i, og der blev derfor taget kontakt til urologisk afdeling.

Senere den 30. januar 2010 kl. 15.30 noterede overlæge 2, at var genindlagt på afdelingen, da man ikke kunne fremskaffe hjemmeilt. var ved stuegang varm og tør og ikke blålig på hænder og fødder. Muligheden for anlæggelse af topkateter blev konfereret med den urologiske bagvagt, som vurderede, at det ikke var en god løsning, idet der kunne komme komplikationer med blødning, infektion, og da det kunne være vanskeligt at anlægge, når ikke havde urinretention. Efter en snak med s mor, blev det besluttet at frafalde urologisk tilsyn. Da og hendes mor ønskede at komme hjem, blev der planlagt ilt i hjemmet. Overlæge 2 noterede, at s mor havde konstateret små punktformede blødninger i huden (petekkier) på fødderne, og at blodpladerne nogle dage forinden havde ligget 44. Selvom der også var lav blodprocent, vurderede overlæge 2, at der ikke skulle tages nye tal, da havde tid til blodprøver i hjemmet om mandagen og tider i ambulatoriet med henblik på svar. Endelig informerede overlæge 2 om, at såfremt fik hjertestop i ambulancen, ville hun ikke blive genoplivet.

Det fremgår af udtalelsen til sagen fra overlæge 2, at blev beskrevet som terminal i journalen den 27. januar 2010, og at genoplivning ved hjertesop ikke ville komme på tale. Det fremgår videre, at det var et krav fra Falck, at der forelå oplysning om, hvad der skulle ske, såfremt fik hjertestop under transporten. På denne baggrund blev og hendes mor oplyst om, at hun ikke ville blive genoplivet i ambulancen, såfremt hun fik hjertestop.

Det er disciplinærnævnets vurdering, at der ikke forelå indikation for yderligere kontrol af s blodplader, da tallet ikke var faretruende lavt, og da det havde været stabilt i de seneste tre uger og ikke udgjorde en risiko for udvikling af indre blødninger.

Det er videre disciplinærnævnets vurdering, at læge på relevant vis tilbød at anlægge et urinkateter, da hun led af urintrang, og da ikke ønskede dette, på relevant vis henviste til urologisk tilsyn med henblik på anlæggelse af et top-kateter.

Det er hertil også disciplinærnævnets vurdering, at det på relevant og tilstrækkeligvis blev vurderet, at anlæggelse af et top-kateter ikke var en god løsning, idet ikke havde urinretention, og da der forelå risiko for komplikationer ved anlæggelse heraf i form af blødning og infektion.

Det er også disciplinærnævnets vurdering, at i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010 ikke havde behov for væskebehandling, da væsketallet den 27. januar 2010 var normalt, ligesom der ikke forelå indikation for yderligere undersøgelse af infektionstal, da ikke havde feber, og da en eventuel infektion ikke havde ændret situationen.

Endelig er det disciplinærnævnets vurdering, at hjertestop var en uundgåelig følge af, at var i den helt terminale fase af sin sygdom. Det er derfor også disciplinærnævnets vurdering, at overlæge 2 på relevant vis oplyste , hendes mor og Falck om, at der ikke forelå indikation for genoplivning, såfremt fik hjertestop i ambulancen, da forsøg herpå ville være udsigtsløs.

Disciplinærnævnet lægger ved sine vurderinger vægt på, at i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010 var i den helt terminale fase.

Disciplinærnævner finder herefter, at den behandling, som modtog af overlæge 1 på afdeling , Herlev Sygehus, i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010, ikke var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

Disciplinærnævner finder herefter, at den behandling, som modtog af læge på afdeling , Herlev Sygehus, i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010, ikke var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

Disciplinærnævner finder herefter, at den behandling, som modtog af overlæge 2 på afdeling , Herlev Sygehus, i perioden fra den 28. til den 30. januar 2010, ikke var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.

ooo00ooo

Kommentarer fra overlæge 1 af den 2. maj 2013 er indgået i disciplinærnævnets vurdering af sagen.