Tourette syndrom er ikke en medfødt sjælden sygdom

Tiltrædelse

Vi er enige i afgørelsen fra Region A om tilskud til tandpleje. Vi tiltræder derfor afgørelsen.

Du havde ikke ret til tilskud til tandpleje.

Klagen

Du har klaget over, at:

• du ikke fik tilskud til tandpleje.

Sagsfremstilling

Du har diagnosen Tourette syndrom.

Den 28. januar 2025 modtog regionen din ansøgning om tilskud til tandpleje. Der var ikke vedlagt et prisoverslag fra din tandlæge.

Det fremgår af en udtalelse fra din tandlæge, at på grund af din Tourette syndrom har du tics i form af gentagne bevægelser af underkæben, hvor du skærer tænder. I 2009 blev dine tænder bygget op med plast på grund af slid og manglende tandsubstans. Tænderne er løbende blevet repareret og blev igen fuld opbygget i 2013. Du har selv afholdt udgiften til løbende reparation og vedligehold, og du sover med en RFS skinne. Sliddet på dine tænder er derfor ikke blevet værre. Din RFS-skinne vil dog blive slidt og knække på grund af dine tics om natten. Med tiden vil du derfor også skulle skifte denne skinne.

Vi har ikke oplysninger om, at du var til undersøgelse (visitation) i regionens tandpleje efter ansøgningen.

Den 27. februar 2025 fik du afslag på tilskud til tandpleje fra regionen.

Du har oplyst, at Tourette syndrom må høre under de sjældne diagnoser, og at det er en sjælden tics, at tænderne klaprer hårdt sammen. Dine tics er primært, at du bider/klaprer tænderne hårdt sammen, og det medfører meget slid på dine tænder.

Begrundelse

Reglerne om tilskud til tandpleje

Regionen kan give et særligt tilskud til tandpleje til patienter, der lider af en medfødt sjælden sygdom. Det er et krav, at patienten har fået betydelige tandproblemer som følge af sygdommen.

Regionen kan give tilskud til tandproteser, forebyggelse og behandling, som patienten har behov for på tidspunktet for ansøgningen.

Listen over de sygdomme, der hører ind under definitionen ”medfødte sjældne sygdomme”, indeholder en række arvelige, kroniske, komplekse og oftest genetisk betingede sygdomme, som kræver en særlig viden og ekspertise i forhold til diagnostisk, behandling og rehabilitering.

En medfødt sygdom er sjælden, hvis sygdommen forekommer med en hyppighed på cirka 1-2 ud af 10.000 eller derunder. Det vil sige, at der kun er op mod cirka 500-1.000 personer i Danmark med den pågældende sygdom.

Listen er ikke udtømmende, og der kan derfor også være andre sjældne og medfødte sygdomme, der kan være omfattet af retten til tilskud til tandpleje, hvis sygdommen også har medført betydelige tandproblemer.

De sjældne, medfødte sygdomme, kan i kombination med betydelige dokumenterede tandproblemer give ret til tilskud til tandpleje. Der er typisk tale om afvigelser i tanddannelsen, tændernes fremkomst, tændernes støttevæv, mundhulens slimhinder og/eller ansigtets funktioner. Der kan også være tale om en øget forekomst af almindeligt forekommende tandsygdomme som eksempelvis caries eller bakterieangreb i den knogle, som tænderne sidder fast i (paradentose).

Tourette syndrom

Tourette syndrom skyldes en medfødt arvelig forstyrrelse i hjernens signalstoffer.

For en tredjedel af de personer, der har Tourette syndrom, forsvinder symptomerne helt, før de bliver voksne. Hos en anden tredjedel dæmpes symptomerne i løbet af opvæksten. Endelig er der en sidste tredjedel, hvor symptomerne fortsætter i voksenalderen.

Der skelnes sædvanligvis mellem to former for Tourette syndrom. Simpel Tourette er kendetegnet ved motoriske og verbale tics. Tourette+ er den mere komplicerede Tourette, som udover tics har andre ledsagesymptomer som for eksempel ADHD, OCD, depression, angst, søvnproblemer mv.

Cirka 1 til 10 ud af 1000 børn, svarende til mellem 5.000-50.000 danskere, menes at have Tourette syndrom i større eller mindre grad. Kun et fåtal af disse diagnosticeres eller bliver alvorligt handicappede af lidelsen. Tourette syndrom optræder ca. fire gange så hyppigt hos drenge som hos piger.

Vores resultat

Vi vurderer, at du ikke er diagnosticeret med en medfødt sjælden sygdom.

Vi vurderer også, at du derfor ikke er omfattet af målgruppen, som kan få ret til tilskud til tandpleje.

Vi har lagt vægt på, at:

• du har Tourette syndrom.

• Tourette syndrom ikke er en medfødt sjælden sygdom, da tilstanden har en hyppigere forekomst end 1-2 ud af 10.000.

Vi tiltræder derfor regionens afgørelse af 27. februar 2025 om tilskud til tandpleje.

Regler

Vi har afgjort sagen efter:

Love og bekendtgørelser

Bekendtgørelse nr. 962 af 16. august 2024 af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet som ændret ved lov nr. 647 af 11. juni 2024 og lov nr. 1673 af 30. december 2024 (klage- og erstatningsloven):

• § 6, nr. 11, om tilskud til tandpleje efter § 166 i sundhedsloven og regler fastsat med hjemmel heri

Bekendtgørelse nr. 275 af 12. marts 2025 af sundhedsloven:

• § 166, stk. 2, om tilskud til almindelige og forebyggende tandpleje til patienter med en medfødt sjælden sygdom

Bekendtgørelse nr. 871 af 26. juni 2024 om tandpleje:

• § 29, stk. 1, om den omfattede patientgruppe og kravet om betydelige tandproblemer

Vejledninger

Vejledning nr. 9853 af 21. oktober 2024 om omfanget af og kravene til den regionale tandpleje:

• Afsnit 3 om de udvalgte patientgrupper og de grundlæggende kriterier for at få tilskud til tandpleje
• Afsnit 10 om patienter med medfødte sjældne sygdomme
• Bilag 1 om sjældne medfødte sygdomme